Hoy, día de la Esclerosis Múltiple, no quiero dejar pasar la oportunidad para hacer una llamada de atención sobre ésta enfermedad y las implicaciones psicológicas que lleva consigo. Implicaciones que en parte tienen su base en aquellas alteraciones fisiológicas que trae la enfermedad, y en parte son consecuencia de las mismas. Es decir, existen alteraciones que vienen explicadas por los propios efectos de la enfermedad, como son las pérdidas de memoria, de fluidez verbal, etc., y aquellas otras que son una consecuencia frecuente y normal de todas estas alteraciones cognitivas y físicas (descoordinación motora, rigidez de los miembros, etc.) como la ansiedad, la depresión, rabia, impotencia, miedo, etc.

De todas ellas debe tener información el equipo médico-neurólogo-psicólogo que atiende al paciente con EM. De las primeras, porque le darán la pauta para valorar la evolución de la enfermedad y controlar en qué estadío se encuentra de la misma; y de las segundas porque le darán pistas sobre las herramientas psicológicas con que cuenta la persona y que pueden llevar a la aceptación y/o adaptación de la enfermedad en un sentido u otro.

Además, aunque no se conoce mucho de esta enfermedad (de cualquier manera menos de lo que los afectados y sus familias desearían), sí parece que ciertos aspectos, como el estrés, amplifica los síntomas de la enfermedad y los agudizan. Por ello, el tener mecanismos que permitan afrontar mejor este estrés también serán beneficiosos para sobrellevar los síntomas de la EM.

La desmielinización de las vainas de los nervios originan alteraciones en las comunicaciones nerviosas y neuronales, de modo que estas comunicaciones se ralentizan o mandan ordenes indeseadas por el sujeto (por ejemplo movimientos automáticos en las piernas, pies y/o manos y brazos). Esta deficiente conexión nerviosa, da lugar a que funciones físicas y diferentes funciones cognitivas se vean afectadas. Las que más frecuentemente lo son y que hemos nombrado antes, son

– la función mnésica (memoria) – que es la función cognitiva que se ve afectada con más frecuencia, en especial la memoria a corto plazo -,

– la atención , concentración y velocidad del procesamiento de la información (con frecuencia los pacientes de EM se quejan de una sensación de su “pensamiento lento” y de que pierden “el hilo“ de lo que estaban haciendo si son interrumpidos), – el razonamiento abstracto y la capacidad para resolver problemas (analizar situaciones, identificar prioridades, y planificar acciones de respuesta y realizarlas, suelen resultar tareas arduas en muchos casos), y…

– la fluidez verbal (el “lo tengo en la punta de la lengua”, es muy frecuente).

Esta sintomatología en ciertos casos y según la evolución de la enfermedad aparece con gran rapidez, de forma que desde que el sujeto es diagnosticado hasta que comienza a ver comprometida su capacidad de realizar las actividades que hacía normalmente, transcurre muy poco tiempo. Es de esta manera, que casi aun sin haberse hecho a la idea de la existencia de la enfermedad se enfrentan a las limitaciones físicas y cognitivas que les impone, sin tiempo, ni apenas recursos para ir asimilando lo que ocurre ni para vivir con ello y adaptarse a seguir su vida con la enfermedad.

A esto hay que añadir que la EM suele hacer su aparición en una edad en que las personas están iniciando y/o desarrollando proyectos vitales (un nuevo trabajo, una familia…) que la aparición de la EM trunca en mayor o menor medida. En tal situación no es difícil adivinar las consecuencias psicológicas que un cambio tan dramático y traumático tiene para el enfermo y para quienes le rodean. La depresión y la ansiedad son los problemas más frecuentes. El cómo la persona afronte el diagnóstico y la capacidad de adaptarse al proceso de transformación continuo que marca la evolución de la enfermedad, vendrá determinado por los recursos psicológicos personales (actitudes, aptitudes, objetivos, percepción del entorno, etc.) y por los recursos sociales (familia, amigos…) con que cuente.

La función del Psicólogo es fundamental en ambos casos, porque el paciente precisa de un gran apoyo y un facilitador para adaptarse a la nueva situación, pero también lo necesita la familia y las personas que viven en estrecho contacto con él. Por un lado porque demandan respuestas a las preguntas de “¿y, ahora qué?, ¿qué va a pasar?, ¿como tengo que tratarle?, ¿lo estoy haciendo bien o mal?… y por otro lado porque ante situaciones como esta, donde las expectativas y los proyectos vitales se “ponen patas arriba” y se ven condicionados por la enfermedad, muchos de los familiares (en especial cuando se trata de padres de afectados), desarrollan problemas psicológicos (depresión, ansiedad…) y desajustes que interfieren tanto en su propio bienestar como en el que puedan ofrecer a su familiar enfermo.

En muchos casos la angustia es tal que se pierde por completo la perspectiva sobre lo que implica la enfermedad y la forma de vivir con ella. Por ello, el objetivo fundamental a perseguir es aumentar el sentimiento de la persona enferma y de su familia de que ellos pueden seguir manejando sus vidas, que son competentes en el afrontamiento de las situaciones y creativos en la búsqueda de soluciones alternativas a los problemas que se les seguirán planteando en el futuro.

La intervención del Psicólogo por tanto abordará el problema desde distintos encuadres, según la necesidad planteada: individual, pareja y/o familia y de grupo, con pacientes y familiares.

La aparición de la EM, como de cualquier enfermedad degenerativa que va transformando la vida del paciente en términos cada vez más complicados, es algo indeseable. Pero una vez que se presenta podemos hacer de ello algo destructivo o verlo de forma constructiva como una posibilidad más para aprender, readaptarnos y crecer. Una posibilidad más de ver la vida con otros ojos, de cambiar prioridades y de sentirnos más capaces de vencer los obstáculos que encontramos en ésta gran aventura que es la vida.

Bibliografía: “Vivir con EM”, FELEM (Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple)

Autor: Montserrat Sanz García